27 мая у меня была мотивационная речь в St. George's Junior School для группы 10 летних мальчиков. Чтобы речь была более интересной, я приготовила презентацию слайдов из фотографий разных периодов моей жизни, а под конец речи, я показала видео моих танцевальных выступлений. Я старалась сделать это интересным с точки зрения детей. Чтобы им было легче понять некоторые вещи, я превратилась в «пришельца». Надеюсь что детям было интересно.
Мальчики очень милые и хорошо воспитанные! Меня очень удивили вопросы которые они мне задавали. Вопросы были очень взрослые и осмысленные. Handi Dart привёз меня на пол часа раньше, так что было немного времени чтобы поговорить с учителем, который меня пригласил. Он сказал что в данный момент класс проходит несколько таких важных тем, как: инвалидность, дискриминация и иммиграция, и что они приглашают интересных людей, которые готовы поделиться своей историей. Ещё он сказал что моя речь (которую он прочёл перед встречей) охватывает все темы сразу.
К сожалению на видео моей речи, слайды моей презентации были почти не видны. Поэтому я опубликовала озвученную презентацию отдельно. Вот эта презентация в плейлист: https://youtu.be/ZrX_g8uKtD0
Плейлист всей моей речи с вопросами от ребят и моими ответами здесь
https://youtube.com/playlist?list=PLzOyThP0jtK0a2xLGV00Yb2czHpjm_IWc
Ниже публикую свою речь, вопросы и ответы.
Привет всем! Меня зовут Олеся Корниенко. Хочу поделиться с вами некоторыми периодами моей жизни. У меня ДЦП. Я президент Канадской ассоциации танцевального спорта на колясках и эксклюзивный организатор конкурса красоты Miss Wheelchair Canada для женщин на колясках. Я волонтер на обеих этих должностях. Я родилась в России. Я жила в Польше 18 лет. В Канаде я живу с июня 2011 года. Я изучала журналистику в Варшавском университете в Польше. Я автор 4 книг стихов и прозы на польском языке. С 2012 по 2017 год я была единственной, кто занимался танцевальным спортом на колясках в Британской Колумбии.
Вспоминая свое детство, я вижу длинные очереди за едой, в которых меня держат на руках то моя плачущая бабушка, то тетя, умоляя людей пропустить их без очереди с больным ребенком, но люди не верили, что я ребёнок с инвалидностью. Я помню, как проводила лето с бабушкой, где я просто сидела на скамейке, потому что не могла ходить, и потому что у нас не было коляски. У меня было друзей. Единственными друзьями, которые у меня были, когда я возвращалась от бабушки к маме, которая жила на Крайнем Севере России, были собаки и кошки... Выбраться из дома, окруженного огромными сугробами, на улицу, было не реально.
Самые яркие и красочные среди моих детских воспоминаний – это отдых с мамой на Черном море, прогулки, концерты, парки аттракционов… И каждая поездка была за свой счёт. В детстве в России у меня не было возможности получить образование из-за дефекта речи. Школьный совет сказал, что таких детей, как я, нужно изолировать от «нормальных» детей.
В 1992 году, когда мне было 17, а маме 50, мы уехали из России в Польшу на мою реабилитацию. Мы жили там до 2011 года, а потом решили еще раз эмигрировать. Когда мы приехали в Канаду, моей маме было 70.
В Польше, мы встретили много хороших людей. У меня появились друзья, которые были моими сверстниками. Я была очень счастлива там.
Слово о моей Маме… Каждой женщиной, воспитывающей больного ребенка (особенно без мужа), нужно восхищаться. Я восхищаюсь своей Мамой! она вырастила меня без отца. Для нее самым важным была спокойная обстановка в нашем доме. Да, может быть, нам обоим было легче по сравнению с остальными, потому что с таким сильным ДЦП мой интеллект не пострадал. Но он тоже мог бы не развиться, если бы не старания Мамы.
Это она на крайнем севере России, по колено в снегу, по замерзшим трубам основного отопления, тащила меня на санках к старому, ободранного клубу, единственному на много километров, в который привезли новый фильм.
Это она, два раза в год брала отпуск без содержания и мы с ней колесили от врача к врачу - по всему СССР - чтобы не услышать ничего, кроме слов: «Очень тяжёлый случай. Как лечить, не знаем». И так вплоть до 1988 - до первой поездки в польскую клинику, приглашение в которую мы получили еще в 1980, но из-за политических событий не могли им воспользоваться.
Это она, проходила со мной первые 5 лет школьной программы - потому что школьная комиссия города Лабытнанги, огласила приговор: «обучению не подлежит - ибо такому ребёнку это никчему»
Это она, каждое лето, обвешанная чемоданами и сумками, везла меня «на юга», к Черному Морю - чаще всего «дикарем», потому что путёвок опять не дали. Это она, когда мне было 6 лет, рискнула и отказалась от помощи своей матери (бабушка, которая до этого приезжала к нам в Лабытнанги из Новомосковска, чтобы ухаживать за мной. Мама работала). Моя Мама научила меня, как одеваться и есть самостоятельно. Это дало ей возможность пойти на работу. У меня очень высокая спастичность и атетоз, но мама научила меня справляться с этим и терпеть физическую боль. Когда мне было 11 лет, мы лежали в отделении ДЦП в больнице в Тарту, Эстония, врачи были удивлены, что такой тяжелый ребенок с такой спастичностью и атетозом в руках так упорно натягивает колготки. Как и всякий (иногда даже здоровый) ребенок, росший без отца, я думала, что у нас все хорошо с мамой, но позже я поняла, как ей было трудно. Мама сделала все, чтобы я пошла сама. Дважды в жизни она бросала все, что у нее было, чтобы я могла жить достойно. Когда ей было 50, она увезла меня из России в Польшу, а через 20 лет поехала со мной в Канаду. К сожалению, я так и не начала ходить, но благодаря помощи Мамы добилась очень многого. Сейчас я практически полностью независима физически. Но нам потребовалось много лет работы, боли и слез. Всю свою жизнь (когда в детстве я твердила «не могу», «не умею.) я слышала от Мамы: «Продолжай пробовать, пока не добьешься успеха!» Теперь, когда я говорю: «Я хочу попробовать что-то новое, мама говорит: «Действуй!»
В 1992 - 2011 годах Польша была не очень доступной страной для людей с ограниченными возможностями. Я по-прежнему не могла выйти из дома самостоятельно, потому что в нашем доме были ступеньки, и маме приходилось каждый день помогать мне. Подниматься и спускаться по лестнице было очень опасно для нас обоих. Но, несмотря на эти трудности, я многого добилась в Польше. Я начала заниматься спортивными бальными танцами на коляске. Я практически пошла в начальную школу и закончила среднюю школу. Потом поступила в Варшавский университет на факультет журналистики и одновременно работала в Художественной галерее фундрайзером и графическим дизайнером. Также в Польше были изданы 4 мои книги. Каждый год в течение десяти лет я ездила в лагерь скалолазания для людей с ограниченными возможностями.
Я всегда буду помнить первые 2 недели моего первого лагеря, они были очень трудными. Я всегда буду помнить остроту скал. Каждый шаг заканчивался «падением», ударами о камни и множеством синяков. Тем не менее, мне хотелось все больше и больше...
Гипоксемия мозга, случившаяся при моем рождении, привела к ДЦП. Действия, требующие физических усилий, заставляют дышать очень глубоко. Легкие работают интенсивно, и кислород поступает в мозг, что приводит к уменьшению спастичности. Когда «дорога» очень сложная и интересная, а значит, когда я могла сделать сама большую часть вещей «в стене», я очень уставала, спускаясь по скале, с трудом дышала, в горле пересыхало. Обычно мои мышцы все время напряжены, но сразу после восхождении я была очень расслаблена и могла делать почти все.
Каждый раз перед восхождением я надевала страховочный пояс, с помощью инструктора привязывалась веревкой, надевал каску и отправлялся в путь. Во время возхождения, я должна была искать «ступеньки» — самые выступающие элементы скалы — ногами и цепляться за них. При этом старался ухватиться за них руками, как можно дольше удерживать свое тело и, если есть возможность, подтягиваться, каждый сантиметр на счету. К сожалению, мои руки очень плохо работают, и большую часть работы приходилось выполнять ногами. Подтягиваться помогал мне инструктор, который также помогал мне выпрямить ноги и прижаться к скале. Наибольшее удовлетворение я испытывала в тот момент, когда прикасалась к маленькому металлическому карабинку, удерживающему леску, к которой я была привязана. Это означает конец «дороги».
Спуск со скалы заключается в отклонении от стены на 45-50 градусов и спуске лицом к скале. По словам инструктора, возхождение и спуск со скалы — отличные формы реабилитации. Спуск вниз считается очень хорошим упражнением на равновесие. Однако каждый момент потери равновесия приводит к падениям и болезненным ударам.
Альпинизм оказывает большое психологическое воздействие на человека с ограниченными возможностями. Даже небольщая скала для многих из нас означает невероятную борьбу с собственным телом, сомнения и даже страх. Когда я впервые посмотрела на свою коляску, я подумала, что она такое маленькая и не нужная. Я чувствовала, что могла бы сделать еще больше, если бы мне это удалось.
Каждый день мы с мамой благодарим Бога за то, что он позволил нам остаться в Канаде. Это было очень тяжело. Это чудо, что нам это удалось. Каждый год 22 июня мы отмечаем дату нашего приезда в Канаду. Это наш праздник – день, когда началась лучшая жизнь.
В Канаде я на 99% физически независима, что было невозможно в России и Польше. Я могу встать с кровати с помощью специальных перил и пересесть в домашнюю инвалидную коляску, которую мне выдали бесплатно. В ванной комнате есть перила, изготовленные по индивидуальному заказу. Чтобы выйти на улицу, я использую свою электрическую инвалидную коляску, тоже бесплатную, и специальные поручни, которые сделаны в спальне по моей просьбе.
Ванкувер — город, доступный для людей в колясках. В большинстве магазинов я могу сам достать все, что мне нужно, или попросить кого-нибудь помочь достать что-то с верхних полок. Никто никогда не отказывался.
Мы живем в здании, где большинство жильцов имеют ту или иную форму инвалидности. Много жильцов на инвалидных колясках, и здание полностью приспособлено для их нужд. Я убеждена, что одной из основных потребностей человека является свобода. Есть много видов свободы, включая свободу физических действий людей с ограниченными возможностями. В подростковом возрасте и позже моей самой большой мечтой было стать физически независимой. В Канаде моя мечта сбылась. Доступная инфраструктура в Ванкувере дает мне такую свободу, поэтому я могу идти, куда захочу. Я могу участвовать во многих сообществах. Я также могу проявлять свою жизненную позицию на антивоенных митингах за поддержку Украины.
Прошлой осенью я работала в Фонде Сэма Салливана копирайтером и графическим дизайнером. Контракт был только на три месяца. Но, может быть, скоро у них появится новая программа, и я смогу снова с ними поработать.
Моя мама и я встретили много друзей здесь, в Канаде. Мы очень благодарны всем людям, которые помогали нам в эти годы. Энди, Лейла, Сукия, Пастор, Светлана, Жанна, Володя, Арнольд, Анетт, Кайли, Рома, Игорь и многие, многие другие. Я очень ценю их поддержку для нас!
Я начала танцевать в Польше и завоевала свою первую медаль в 1999 году. Позже я завоевала еще 10 медалей в других странах. С моим последним партнером по танцам мы выиграли золотую медаль на Vancouver Challenge Cup 2015.
С 2012 по 2017 год я была единственным танцором в Para Dance Sport - танцевальном спорте на колясках в Британской Колумбии. К танцам отношусь профессионально, как к серьезному виду спорта. Я считаю, что и бальные, и латиноамериканские танцы стирают границы между мирами людей с инвалидностью и без. Я чувствую необходимость доказать и показать, что люди могут и должны идти к своей мечте, даже если у них есть какая-то инвалидность. Кроме того, танцы — это красиво. Во время одного из моих выступлений были овации – это было просто феноменально! Бальные танцы на колясках могут помочь людям с ограниченными возможностями. Это помогает мне, и я думаю, что это принесет пользу и другим. Танец мобилизует тело. Развивает мышъцы. Сам процесс танца расширяет границы человеческих возможностей. Сотрудничество с партнером без инвалидности не только достижимо, но и очень полезно... и, конечно же, удовлетворение от ваших достижений. Para Dance Sport способствует гендерному самосознанию, помогает улучшить память и имеет много других дополнительных преимуществ.
В 2014 году я создала Канадскую спортивную ассоциацию танцев на колясках. Мы некоммерческая организация, которая продвигает, развивает и управляет Para Dance Sport. Мы проводили различные мастер-классы и проводили индивидуальные занятия.
Наша организация работает по одному принципу: здоровые танцоры (с разным уровнем опыта) танцуют с людьми в инвалидных колясках. Их опыт является основой для развития пары Para Dance Sport. Наши танцоры имеют как здорового партнера по танцам, так и партнера по танцам в инвалидной коляске, потому, что это дает каждому возможность развивать свои танцевальные навыки.
В детстве мне снились странные сны. Мне снилось, что я умею летать, танцевать и даже... бегать. Это были чудесные сны... реальность была другой, у меня ДЦП. Я передвигаюсь только в инвалидной коляске. Проснувшись после очередного такого сна, я решила, что буду танцевать, буду свободна, и помогать людям видеть красоту.
Как президент Канадской ассоциации танцевального спорта на колясках, я также являюсь эксклюзивным организатором конкурса красоты Miss Wheelchair Canada для канадских женщин на колясках.
Организуя конкурс Miss Wheelchair Canada, я воплощаю в жизнь свою мечту о свободе и красоте. В этом соревновании участвуют женщины в инвалидных колясках всех возрастов и со всей Канады. Для меня каждая участница прекрасна и уникальна.
Идея Miss Wheelchair Canada в первую очередь состоит в том, чтобы сломать барьеры и изменить образ женщин с ограниченными возможностями. Конкурс показывает, что инвалидность не является ограничением и что все прекрасны - это праздник женщин всего мира. Инвалидные коляски не являются ограничением. Я убеждена, что канадские женщины в инвалидных колясках красивы и сильны. Я твердо верю, что они могут делать все, что захотят, и я хочу показать это миру. Я надеюсь, что Miss Wheelchair Canada создаст эффект домино удивительных возможностей и впечатлений, которые будут длиться вечно!
Несколько месяцев назад я подала заявку на грант BC Rehab для конкурса и недавно я получила от них сообщение. Они одобрили 5000 долларов для нас. ОДНАКО, они отправят мне чек, как только я получу оставшиеся 2345 долларов из 7345, которые необходимы для проведения нашего конкурса красоты! Я надеюсь, что смогу найти спонсоров.
Общение между людьми очень важно. Это одна из наших основных потребностей, и люди с нарушениями речи не исключение. Мы хотим делиться своими эмоциями и мнениями о наших потребностях, жизни, политике - обо всем! Мою речь очень трудно понять, потому что у меня церебральный паралич. До того, как я получила устройство, генерирующее речь, самой большой проблемой для меня был разговор лицом к лицу. Мне часто приходилось много раз повторять одно и тоже, что очень утомляло меня. Моя мама и близкие друзья говорили от моего имени. Позвольте мне рассказать вам, каково это, когда тебя не понимают. Только представьте, что вы многое знаете и хотите поделиться своими мыслями и идеями с другими людьми, но говорите на незнакомом языке. Вы как инопланетянин, который только что приземлился на землю. Вам так хочется поговорить и выразить себя, но все, что видят люди, это ваши странные движения и гримасы на вашем лице. Затем следуют страшные слова: «Извините, я не понимаю», и человек уходит. Вы чувствуете себя расстроенными, разочарованными и игнорируемыми. Вам кажется, что вы не существуете. Для меня все изменилось в 2014 году, когда организация Communication Assistance for Youth and Adults (CAYA) предоставила мне iPad и приложение для общения Touch Chat. Я так рада, что могу общаться с большим количеством людей – со всеми, кого встречаю. Но что произойдет, если мое речевое устройство не будет работать? Например, батарея села или что-то еще? Я верю, что люди, которые действительно хотят меня понять, будут стараться изо всех сил. Существует так много способов общения, например, вопросы на «да-нет», алфавит изображений, язык жестов или прослушивание ключевых слов. Например, если вы понимаете первое слово, которое я говорю, и последнее слово, вы иногда можете понять среднее. Чтобы общение заработало, самое главное — терпение. Человеку с дефектом речи необхдимо ваше терпение. И если вы тот, кто хочет понять тех из нас, у кого проблемы с речью, вам нужно на мгновение забыть о своей повседневной спешке и просто слушать нас. Еще одна очень важная вещь, которую могут сделать люди, у которых нет инвалидности, — это понять, что дефект речи не означает, что у кого-то есть какой-то умственный дефицит. Я хочу, чтобы люди относились к людям с инвалидностью так же, как и ко всем остальным.
Ниже одно из моих стихотворений на английском в переводе на русский.
Спасибо за Ваше внимание!
ПРИШЕЛЕЦ
Я упала на землю с другого
планета.
Я с Венеры?
Или, может быть, с еще неоткрытой
звезды?
Там, откуда я родом…
На земле-же я живу в коконе,
что мешает существованию.
Я говорю на неизвестном языке.
Только избранные понимают мой диалект.
Голова полна туманов,
Но мои мысли обгоняют ветер.
И страсть течет в моих венах.
Где еще ты найдешь такую, как я?
Парящую между
невозможным и реальностью.
Олеся Корниенко
Вопросы и ответы:
Вопрос 1. По техническим причинам, на видео его нет,
Что вы чувствовали, когда распался Советский Союз?
Знаешь, Советский Союз повлиял на многие поколения Россиян. Эта система поголовно поменяла менталитет и сознание всех людей. Люди воспринимали нормально вещи, которые на самом деле не были нормальными. На пример нормой был факт, что дети с инвалидностью не могли учиться в обычных школах. Это было нормально, потому что люди не знали что может быть иначе.
Сейчас, я знаю, что в метрополиях можно было добиться хотя бы обучения на дому, но тогда не было интернета, так что не с чем было сравнивать.
В 1988 мы с Мамой первый раз поехали в Польшу на обследование моего здоровья в большом детском госпитале. Мне было 13 лет. В этом госпитале я первый раз увидела медперсонал в разноцветной униформе.
Кроме того, я увидела магазины без очередей, но за то полные товаров. Чистые улицы. Меня удивило что Поляки свободно говорили всё что они думают о правительстве. Когда мы вернулись в Россию, я более отчетливо поняла, какая большая разница была между этими двумя странами. Я очень хотела чтобы россияне жили так, как поляки. Три следующих года мы с Мамой ездили на несколько месяцев в Польшу для реабилитации В 1991 Советский Союз распался. Мне было 15, но я уже понимала, а может быть я просто чувствовала, что моей стране понадобится намного больше времени чтобы улучшить жизнь людей. Поэтому я попросила Маму: чтобы мы уехали в Польшу навсегда.
2. С какими трудностями вы сталкивались, когда учились в школе в России?
Самое трудное было, доказать работникам образования, что я могу учиться. В те времена, дети должны были учиться с 7 лет. Но в моем случае, о моем обучении должна была решать специальная комиссия учителей. Когда мне было 7, моя мама привезла меня на эту комиссию. Я помню 7 или 8 взрослых человек сидящих с одной стороны большого стола и нас с мамой по противоположной стороне. Я никогда раньше не видела столько людей смотрящих только на меня. На столе лежали маленькие геометрические цветные фигуры. Один из людей попросил меня выбрать из этих фигур, треугольник. Я очень нервничала и выбрала неверную фигуру. Они сказали что мой ответ не верный. Я начала плакать. На вопрос по литературе я тоже плохо ответила. Вердикт был Обучению не подлежит. Следующие пять лет, моя мама учила меня сама. Она каждый год просила свою знакомую принять мои экзамены. Потом, мама все таки добилась домашнего обучения для меня, но длилось оно не долго, потому что учителю перестали платить. Это было ещё одним поводом для нашего отъезда в Польшу.
3. Почему вы решили заняться скалолазанием?
Когда я увиделаа репортаж по телевидению о альпинистском лагере для людей с ограниченными возможностями, я сказала себе, что если они могут, то и я смогу. Я хотел апроверить себя, свои возможности. Доказать себе, что я действительно могу. Я влюбилась в скалолазание, Находясь на высоте скал, я чувствовала себя свободной.
4. С какими трудностями вы сталкивались при скалолазании?
Самое сложное в лазании для меня было подтягиваться на руках. А при спуске сохранять равновесие. Каждая потеря равновесия заканчивается ударом о скалу. При этом, чтобы не потерять равновесие, тело как бы мотивирует себя.
5. Какую самую сложную хореографию вы исполняли во время танца?
Думаю, самой сложной была хореография для танго. Потому что много плавных и резких движений почти одновременно
6. В каком стиле танца вы специализируетесь?
Я специализируюсь на латиноамериканских танцах. Такие как самба, румба, ча-ча.
7. Испытываете ли вы физическую боль из-за церебрального паралича?
Каждое утро я встаю, стиснув зубы от боли, я много лет живу на таблетках. Когда я был ребенком, я не мог принять это. Теперь я к этому привык. Это непросто, но это моя жизнь.
8. Сталкивались ли вы с какой-либо дискриминацией в Канаде из-за вашей инвалидности?
К сожалению, я столкнулась с этим. 2 апреля 2022 года мы с мамой должны были лететь авиакомпанией Air Canada в Лос-Анджелес. У выхода на посадку сотрудники Air Canada не позволили нам подняться на борт, несмотря на то, что мы успешно прошли регистрацию на стойке Air Canada в аэропорту, зарегистрировали наш багаж, прошли проверку безопасности и таможню США.
У выхода на посадку сотрудники Air Canada сказали, что не получили информацию о моем кресле с электроприводом и моей служебной собаке. Поездка в США была моей мечтой много лет. Кроме того, мы потеряли деньги за отель. За последние несколько недель я обменялась несколькими электронными письмами с Air Canada, я чувствую, что они пытаются найти какую-то ошибку с моей стороны и обвинить меня в этом. Я думаю, что это несправедливо, потому что я заполнил и представил все необходимые предполетные документы.
