Несколько недель назад, меня нашли (через беларуский сайт танцоров на колясках, на котором когда-то было опубликовано интервью со мной) организаторы российского международного проекта Каталог - Инклюзивные Практики
Меня попросили написать статью о жизненном опыте. И я написала обо всём понемногу. О Маме, о двух иммиграциях, о танцах на колясках и про скалолазание. Статью скоро опубликуют на сайте Практик. Ниже полная версия текста:
Меня зовут Олеся Корниенко. У меня тяжелая форма ДЦП - спастика, гиперкинезы, дефект речи. Я родилась в Новомосковске Тульской обл. До 16 лет жила в Лабытнангах Тюменской обл. В 1992, когда мне было 16 с половиной, а маме 50, мы уехали из России в Польшу.
Слово о моей Маме… Каждой женщиной, воспитывающей больного ребенка (особенно без мужа), нужно восхищаться. Я восхищаюсь своей Мамой! она вырастила меня без отца. Для нее самым важным была спокойная обстановка в нашем доме. Да, может быть, нам обоим было легче по сравнению с остальными, потому что с таким сильным ДЦП мой интеллект не пострадал. Но он тоже мог бы не развиться, если бы не старания Мамы.
Это она на крайнем севере России, по колено в снегу, по замерзшим трубам основного отопления, тащила меня на санках к старому, ободранному клубу, единственному на много километров, в который привезли новый фильм.
Это она, два раза в год брала отпуск без содержания и мы с ней колесили от врача к врачу - по всему СССР - чтобы не услышать ничего, кроме слов: «Очень тяжёлый случай. Как лечить, не знаем». И так вплоть до 1988 - до первой поездки в польскую клинику, приглашение в которую мы получили еще в 1980, но из-за политических событий не могли им воспользоваться.
Это она, проходила со мной первые 5 лет школьной программы - потому что школьная комиссия города Лабытнанги, огласила приговор: «обучению не подлежит - ибо такому ребёнку это никчему»...
Это она, каждое лето, обвешанная чемоданами и сумками, везла меня «на юга», к Черному Морю - чаще всего «дикарем», потому что путёвок опять не дали.
Это она, когда мне было 6 лет, рискнула и отказалась от помощи своей матери (бабушка, которая до этого приезжала к нам в Лабытнанги из Новомосковска, чтобы ухаживать за мной. Мама работала). Моя Мама научила меня одеваться и есть самостоятельно. Это дало ей возможность пойти на работу. У меня очень высокая спастичность и атетоз, но мама научила меня справляться с этим и терпеть физическую боль. Когда мне было 11 лет, мы лежали в отделении ДЦП в больнице в Тарту, Эстония, врачи были удивлены, что такой тяжелый ребенок с такой спастичностью и атетозом в руках так упорно натягивает колготки. Как и всякий (иногда даже здоровый) ребенок, росший без отца, я думала, что у нас все хорошо с мамой, но позже я поняла, как ей было трудно.
Мама сделала все, чтобы я пошла сама. Дважды в жизни она бросала все, что у нее было, чтобы я могла жить достойно. Когда ей было 50, она увезла меня из России в Польшу, а через 20 лет поехала со мной в Канаду. К сожалению, я так и не начала ходить, но благодаря помощи Мамы добилась очень многого.
Сейчас я практически полностью независима физически. Но нам потребовалось много лет работы, боли и слез. Всю свою жизнь (когда в детстве я твердила «не могу», «не умею.) я слышала от Мамы: «Продолжай пробовать, пока не добьешься успеха!» Теперь, когда я говорю: «Я хочу попробовать что-то новое, мама говорит: «Действуй!»
Причиной первой эмиграции было то, что моя Мама не могла найти лечения и реабилитации для меня в России.
В Польше мы прожили до 2011. Большую часть времени мы прожили в Варшаве. В Польше я получила много видов реабилитации, но чтобы поставить меня на ноги, было уже слишком поздно. Но я легко и быстро выучила польский и многого добилась на литературном поприще участвуя во многих конкурсах. Издали 4 моих книги (поэзия и проза) на польском. 6 лет занималась бальными танцами на колясках и 10 лет скалолазанием.
О танце я начала мечтать ещё в Лабытнангах будучи ребёнком, в конце 80-х, а именно после просмотра тв передачи «До и после полуночи», где показали, как в Америке танцуют люди на колясках. Тогда такой танец казался чем-то нереальным, потому что тогда у меня не было даже коляски. Музыку я любила, с самого раннего детства. Мама включала пластинки, а я лёжа на полу, выбивала такт музыке одной здоровой ногой и размахивала руками. Это был мой первый танец.
В 1998 г. - спустя 6 лет после переезда в Польшу, мы нашли в Варшаве клуб инклюзивного танца под названием Swing-Duet. В этом клубе занимались здоровые танцоры и несколько танцоров на колясках. Когда я пришла на первый урок и увидела, как танцевали эти колясочники, это была печаль для меня, потому что у всех них были spina bifida, или травма позвоночника на нижнем уровне, а это значит что у всех были здоровые и сильные руки. Они буквально летали по танцполе, а я понимала, что я никогда так не смогу… Но, я всё-таки пришла на вторую тренировку. Рассказала о своих сомнениях тренерше (Iwona Ciok), а она попросила меня остаться после занятий. Когда все ушли, она включила музыку и сказала чтобы я сделала что и как могу в такт музыке После этого, она сказала, что я очень хорошо слышу не только мелодию, но и ритм, а это уже половина дела. Остальному она научит. И так я стала ходить на тренировки регулярно. Около года ждала здорового танц. партнера. Найти партнера вообще очень трудно (по статистике, танцоров мужчин намного меньше чем женщин) а тем более для танцора на коляске: да еще и со спастикой. Но всё-таки нашёлся один смельчак, и уже после трёх тренировок Пани Ивона «приказала» нам выступить на ближайших соревнованиях. Вместе мы танцевали несколько месяцев и завоевали серебро на чемпионате Польши. В последствии, я выступала в категории Дуо (когда оба партнера на колясках) и всегда завоевывала медали. Я танцевала около 6 лет.
А потом случайно увидела телепередачу о лагерях скалолазания для людей с ограниченными возможностями и сказала себе что если они могут, то и я хочу попробовать. Так, с 2000 по 2010, кадок лето, я ездила в этот лагерь в польские Юрские Скалы.
Скалолазание очень много мне дало. Сложно объяснить, такое скалолазание для инвалида, Лучше всего сделать это на собственном примере ... Во время рождения у меня была гипоксия мозга, что, собственно и было причиной ДЦП. Действия, требующие физической нагрузки, заставляют дышать очень часто. Легкие работают интенсивно, и кислород поступает в мозг, уменьшая спастичность. Когда «путь» в скале был очень сложный и интересный, т.е. когда я могла сделать большую часть вещей «в стене» самостоятельно, когда я спускалась со скалы, я очень уставала, я тяжело дышала, у меня пересыхало горло, я чувствовала необычайную расслабленность во всем моем теле. Во время бодрствования, мои мышцы всегда напряжены, но сразу после подъема и спуска, я была очень расслаблена и потом, какое-то время могла делать почти все без спастики.
Перед восхождением, с помощью инструктора надевала страховочную привязь, привязывала к ней веревку, идущцую из верхнего крепления, высоко в скале, надевала шлем и отправлялась «в путь». Во время восхождения, я должна была находить ногами ступеньки» - самые выступающие элементы скалы и держаться на них. Руками старалась схватить, удерживать как можно дольше и по возможности подтянуть тело вверх хотя бы на несколько миллиметров. Однако руки меня очень плохо слушались, и большую часть работы я обычно делала ногами, подтянуться-же вверх помогал инструктор. Самое большое удовлетворение я испытывала, когда дотрагивалась до металлического карабина, который удерживал веревку, к которой я была привязана на самом верху скалы. Это означало конец «пути». «Съезд» со скалы состоит в том, чтобы отстранится от стены на 45-50 градусов и спускаться вниз идя спиной назад. Восхождение и спуск со скалы - это прекрасная реабилитация. Съезд считается очень хорошим упражнением на равновесие. Однако любая потеря равновесия приводит к сильным ударам о камни, но как не парадоксально - только скалолазание давало мне возможность ходить. Я обожала эти трудности!
В течении нескольких лет перед выездом в Канаду, я работала в галерее искусства и училась в Варшавском университете. ОДНАКО, в Польше, к сожалению, моя активность напрямую зависела от состояния здоровья маминого позвоночника и рук. Все мои медали, дипломы, и изданные книги, не уменьшали количество ступенек в моем подъезде, не объясняли водителям автобусов, что положить пандус, это их обязанность, и не убеждали преподавателей ЖУРФАКа, что дефект речи не равняется ментальному заболеванию.
Я всегда стремилась к физической независимости, но многие обстоятельства в моей жизни этому препятствовали, поэтому мы решились на вторую иммиграцию. Имея польское гражданство, мы переехали в Канаду. Маме было 69.
Канада, это страна иммигрантов и местными назвать можно только Индейцев, которых здесь называют The First Nation People - Люди Первой Нации. Эта страна из года в год бьет рекорды в мировых рейтингах по толерантности дружелюбию по отношению к приезжим.
Здесь, в Ванкувере (где мы сейчас живем), я на 99% физически независима. Мы живем в полностью адаптированным для людей с различными ограниченными возможностями доме. Многие из наших соседей колясочники Теперь я сама встаю с постели, держась за специальные поручни (все поручни и другое оборудование, облегчающее повседневную жизнь, и их ремонт полностью покрывается государством) и пересаживаюсь на коляску. Специально для меня сделаны поручни в туалетной комнате, размер которой позволяет мне туда легко въехать и развернуться на коляске. Чтобы выйти на улицу, я пересаживаюсь на электрическую коляску (которую я тоже получила бесплатно) - держась за поручень, который я попросила сделать как раз для этого. Еще у меня есть автоматический замок в дверях квартиры. Дверь открывается с помощью небольшого пульта дистанционного управления, который я ношу всегда с собой. Мне больше не нужно мучаться с ключами в спастических руках. Выхожу куда хочу и когда захочу. Ванкувер полностью доступен для колясочников, но не только для них. У меня есть синтезатор речи, который я получила от организации под названием CAYA, который я использую для общения с незнакомыми людьми.
В Канадский менталитет я влюбилась сразу и навсегда! Шла вторая неделя после нашего приезда. Мы с Мамой стояли на автобусной остановке. Я тогда была на обычной мануальной коляске. И вот, мимо нас проходит вереница детсадовской малышни - по 5-6 лет. Детишки с разными цветами кожи. Внимание малышей больше привлекает моя неконтролируемая мимика лица, чем коляска... Одна из воспитательниц видит это, говорит: «Ребята, давайте скажем Привет этой девушке!» , и первая говорит улыбаясь мне «Привет!». И вот я вижу цветные детские руки машущие мне и улыбающееся личики. Они прошли, а я сказала Маме: «Как бы я хотела здесь остаться...» Здесь, если ребёнок смотрит на человека с инвалидностью и задаёт родителям вопросы, то первая фраза родителя звучит: “Just say Hi!” - «Просто скажи, привет!» ребёнок (некоторые робко, некоторые нормально) говорит, или машет рукой. Иногда я слышу, что родитель добавляет: «один из твоих одноклассников передвигается на коляске, помнишь?» Потом, эти дети, становясь подростками и взрослыми, в повседневной жизни (на улице, в магазине, итд. ) сами в нужный момент предлагают помощь.
Здесь все дети с особенностями учатся в обычных школах. Каждый такой ребенок имеет специального помощника и адаптированную (в случае необходимости) под каждого отдельного ребенка, школьную программу. У детей с ограниченными возможностями много внеклассных мероприятий и интенсивной реабилитации. В университетах и колледжах есть офисы студентов инвалидов, которые обеспечивают студентов с ограниченными возможностями . не только необходимым оборудованием облегчающее обучение, но направляют помощников / волонтеров для конспектов. В Ванкувере, очень легко быть активным колясочником. Есть много организаций, которые предлагают все формы деятельности практически для всех видов инвалидности. Для людей с ограниченными возможностями . здесь работают огромные армии волонтеров. Но, как это не странно, в Канаде совсем не развит танец на колясках.
Когда мы сюда приехали, я поставила себе цель - вернуться на турнирный танцпол. Было очень трудно найти учителя танцев - все, к которым я обращалась, отвечали отказом, мотивируя его отсутствием опыта обучения колясочников. Спустя несколько месяцев, мне порекомендовали обратиться к Энди Вонгу. На тот момент он был хозяином The Grand Ballroom - самой большой танцевальной студии в Британской Колумбии и организатором одних из самых известных международных танцевальных турниров в Северной Америке. В первом имейле к Энди, я коротко написала о себе, о танцевальном опыте и послала ему видео моего танца на международном фестиваля Сальсы во Вроцлаве с 2006 г.
Энди ответил на второй день, и… пригласил нас с Мамой на встречу в его студии в Ричмонде - небольшой город недалеко от Ванкувера. До сих пор помню как я нервничала когда мы туда ехали. Была готова к худшему, потому, что ещё не знала, что здесь деловые люди не приглашают на встречи, если им не интересно. Энди сказал да! Сказал, что хотя у него не было опыта с колясочниками, он хочет попробовать меня учить и танцевать со мной. Назвал цену своего обычного урока, но потом спросил какого наше материальное положение (тогда оно было намного хуже чем сейчас) и сказал что с меня он будет брать только половину. Я так обрадовалась, что аж подскочила в коляске с диким воплем: YESSS!
Приблизительно через неделю я приехала уже одна (на специальном транспорте под названием Handi Dart) на первый урок, который Энди сделал бесплатно. Чтобы понять: какие у меня возможности, он попросил меня делать все движения, которые я в состоянии делать. Он проверял также, как двигать и поворачивать коляску, когда и как мне нужно помогать в танце итд. После первого урока, моя Мама написала Энди имейл и спросила, как прошла тренировка и получила такой ответ: «Спасибо за ваше сообщение. Мне очень приятно работать с Олесей. Несмотря на трудности в общении, нам удалось очень хорошо понять друг друга. Она великолепна, и я уверен, что вы ею очень гордитесь. Я очень рад, что у меня есть возможность помочь ей, танцевать с ней и подарить ей немного радости в жизни. Я знаю, что мне нужно многому научиться, так как это моя первая тренировка с танцором-инвалидом, но я с нетерпением жду этого испытания. Я знаю, что этот опыт обогатит меня как учителя танцев и как человека.» А потом начались тренировки. Я приезжала в студию два раза в неделю.
Это были лучшие дни недели тогда. Лучшие потому, что наше иммиграционное положение в Канаде тогда было очень шатким и только во время тренировок я могла не думать о будущем.
Энди стал для меня не только тренером, но и настоящим другом - первым другом в Канаде. Тогда я очень слабо знала английский, (просто помнила с польских тренировок названия определённых танц. фигур и шагов, которые звучат похоже и на английском, а остальное догадывалась.) но Энди во время урока танца, умудрялся ещё и между делом учить меня английскому.
Но самое главное было то, что это было настоящее сотрудничество. Когда мы начинали готовить новый танец, все начиналось с музыки. Я отбирала несколько мелодий, которые мне больше нравились, потом мы с Энди их слушали вместе и выбирали лучшую. Энди создавал хореографию с учётом моих физических возможностей. Всегда спрашивал могу ли я сделать данное движение. Когда я не могла что-то сделать, я всегда предлагала какое нибудь движение взамен. На пример я не могу вращать колесо правой рукой - нет проблем, я делаю вращения в левую сторону с помощью левой руки и левой ноги, а Энди прокручивает меня в право. Энди был очень терпелив и внимателен ко мне. Однажды, во время урока, у моей польской коляски отлетела часть тормоза. Энди вместо того чтобы отложить ее в сторону, (кого нибудь попросишь дома починить) побежал за отверткой и прикрутил упавшую часть.
Я уверена, что отношения танцоров к друг другу очень важны. Когда, например, после уроков, в студии ко мне подходили здоровые танцоры и говорили что нибудь ободряющее, это меня очень воодушевляло. И хотя в Польше танцы на колясках были очень развиты, (сейчас уже не так, потому что перестали финансироваться) среди танцоров на колясках я чувствовала себя худшей - может быть потому, что у них не было спастики.
Соревнования развили мои амбиции, я хотела доказать себе и другим, что я тоже могу танцевать. Но, благодаря Энди, я стала намного увереннее в себе и у меня появились другие цели. А слова Энди: «Ты можешь!», «Я счастлив, что мы можем учиться друг у друга», «Я горжусь Тобой» - это лучший допинг!
Помню как прокомментировала одно видео с очередного турнира с Энди, (которое я выложила в Ютуб) моя бывшая тренерша Ивона Тиок: «Я думаю, что вы добились большого прогресса, Энди - очень хороший учитель и хореограф я восхищаюсь им, он уникальный человек, потому что видит невидимое». И, я всегда буду помнить тот момент, когда он приехал на мой день рождения, и когда мы с ним просматривали наш семейный альбом с мамой, он указал на одну из моих детских фотографий и сказал: «У тебя были такие глаза с самого начала, в них есть ум и сила!» Тогда он знал меня всего два месяца...
Справка о моем тренере: «10 апреля 1994 года, супружеская пара, Энди и Венди Вонг открыли крупнейшую в Канаде студию бальных танцев Grand Ballroom в Ричмонде, Британская Колумбия. За 20 лет с момента открытия Большой бальный зал стал одним из величайших достижений танцевального сообщества. Вот небольшая часть истории: Большой бальный зал посетили более 17 000 человек. Энди и Венди провели более 11 000 занятий. За последние 20 лет они провели и организовали крупнейшее международное танцевальное соревнование Dancesport в Западной Канаде. Более 35 000 DVD с видео уроками танца, были проданы в более чем 20 странах мира. Кроме того, Энди является чемпионом Британской Колумбии среди любителей, арбитром Открытого чемпионата Британской Колумбии».
В данный момент я являюсь эксклюзивным организатором конкурса красоты для женщин в инвалидных колясках Miss Wheelchair Canada и президентом Канадской ассоциации танцевального спорта на колясках. Также, я единственная спортсменка по танцам на колясках в Британской Колумбии. Я завоевала в общей сложности 10 медалей в Европе и в Канаде.
Вместе с Энди и с волонтерами я провела много мастер классов по танцам для колясочников в Ванкувере. Последние два года (перед пандемией) моя ассоциация занималась организацией конкурса красоты для женщин на колясках Miss Wheelchair Canada.
Цель конкурса состоит в первую очередь в том, чтобы сломать барьеры и изменить образ женщин с ограниченными возможностями. Конкурс показывает, что инвалидность не является ограничением и что все красивы. Наш конкурс красоты, это праздник женщин всего мира. Женщины на колясках не являются ограничением. Финалисты принимают участие в трехдневных мастер классах перед основным мероприятием. В ходе мастер-классов участницы разучивают короткую и простую танц. хореографию, примеряют платья и знакомятся с новыми стилями причесок и макияжа от профессионалов.
Я убеждена, что Канадки на колясках красивы и сильны. Я твердо верю, что они могут делать все, что хотят, и я хочу показать это миру.
